Certaines pathologies psychiatriques induisent une perte de discernement. Dans ces situations de crise, ce sont souvent l’entourage, les professionnels des services de santé mentale et de psychiatrie qui décident à la place de la personne concernée. Pour éviter ces moments de crise et / ou les anticiper, un dispositif de Directives Anticipées incitatives en Psychiatrie (DAiP) est testé à Marseille, à Paris et à Lyon.

Les DAiP prennent la forme d’un document rempli par la personne concernée lorsque son discernement n’est pas altéré. Elles définissent par avance une conduite à tenir pour l’entourage et pour les professionnels de santé au cas où la personne concernée ne soit plus en mesure de décider. Dans ce document, conçu et testé par des usagers de la psychiatrie et de la santé mentale, les personnes concernées renseignent notamment leur personne de confiance, les signes avant-coureurs d’une crise, la conduite à tenir en cas de crise et des éléments spécifiques de leur éventuelle prise en charge dans les services de santé (traitements, soins, etc. qui sont à privilégier). Ayant vocation à être partagé avec l’entourage et les professionnels de santé, ce document entend renforcer la parole des usagers des services de santé mentale et de psychiatrie et être un outil au service du rétablissement des usagers.

La mise en œuvre expérimentale des DAiP pose de nombreuses questions : Comment les DAiP vont-elles être appropriées par les usagers et par les professionnels de santé ? Quelles sont les conditions de leur mise en œuvre pratique au sein des services d’urgence et du secteur psychiatrique ? En quoi les DAiP peuvent-elles constituer un outil « pour soi », dans une perspective de rétablissement ?

Pour répondre à ces questions et en faire émerger de nouvelles, un collectif de chercheurs pluridisciplinaire (sciences sociales, santé publique, psychiatrie, économie, psychologie, éthique) en lien avec des chercheurs étrangers ayant une expertise dans ce domaine s’est formé. Il contribue à alimenter la recherche DAiP en deux volets :

 Le volet quantitatif

Le volet quantitatif de la recherche DAiP inclut 400 personnes sur les trois sites : 100 à Paris, 150 à Lyon et 150 à Marseille. Elles seront réparties de manière aléatoire dans deux groupes :

• 200 personnes rempliront leurs DAiP avec des médiateurs de santé-pairs,
• 200 autres personnes, du bras témoin, ne seront pas accompagnées par les médiateurs de santé-pairs et ne seront pas incitées à renseigner leurs DAiP.

Les critères d’inclusion dans l’étude sont en particulier le diagnostic de schizophrénie, trouble schizo-affectif ou trouble bipolaire de type 1 et au moins une hospitalisation sans consentement dans les 12 derniers mois. Une série de questionnaires est dispensée tous les six mois aux personnes des deux bras de l’étude. Le critère de jugement principal du volet quantitatif concerne la diminution des hospitalisations sous contrainte pour les personnes ayant rédigé leurs DAiP.

 Le volet qualitatif

Le volet qualitatif de la recherche explore deux aspects du programme DAiP. Le premier aspect concerne les mondes des usagers. Quelle est la biographie des personnes concernées ? En quoi leur parcours les amène-t-il à s’approprier les DAiP ? Quelle fut leur expérience de l’hospitalisation en psychiatrie ? Comment s’inscrire dans une perspective de rétablissement ? Pour investiguer ces mondes des usagers, des entretiens biographiques sont menés avec les personnes concernées par les DAiP. Le second aspect concerne les mondes des professionnels de santé. Comment s’approprier les DAiP ? Quels enjeux institutionnels, organisationnels, professionnels, moraux influent sur l’appropriation des DAiP ? Pour investiguer les mondes des professionnels de santé de la psychiatrie et de la santé mentale, des entretiens semi-directifs sont menés sur les trois sites ainsi que des focus groupes.

Supervisant la recherche au plan national :

• Aurélie Tinland (APHM, CERESS) investigatrice principale
• Frédéric Mougeot (ESPASS-ENSEIS/CMW) sociologue coordinateur

Sur le site de Marseille :

• Psychiatre : Magali Pontier
• Enquêtrice : Juliette Robert
• Enquêteur, Bastien Vincent
• Paire-aidante : Elsa Castot
• Pair-aidant : Nicolas Ordener

Sur le site de Lyon :

• Médecins psychiatres, Pr Nicolas Franck, Dr. Sophie Cervello, Dr.Edouard Leaune
• Enquêteur, Antoine Simon
• Enquêtrice : Oriane Beynel
• Paire-aidante : Camille Niard
• Pair-aidant : Lee Antoine

Sur le site de Paris :

• Psychologue : Tim Greacen
• Enquêteurs : Aurélien Troisoeufs, Axel Jauhlac
• Pair-aidant : Iannis McKlusley